О том, что у Ильи Давидовича рак головного мозга, его семья узнала зимой 2019 года. Мальчику нужно было срочное лечение стоимостью около 100 тысяч долларов. Одноклассники Ильи, узнав о болезни, решили его поддержать. После уроков и в выходные они раздавали листовки с призывами помочь прохожим в метро, торговых центрах и на улицах. Тогда эта детская солидарность так тронула многих, что историю Ильи и 6 «А» рассказывали СМИ. В итоге необходимую сумму собрали за неделю. По версии читателей TUT.BY, дети из этого класса стали героями года. С тех пор прошло более двух с половиной лет. Блог «Отражение» узнал, как дела у Ильи и его семьи. Мы перепечатываем этот текст.
В августе Илье исполнилось 15 лет. Он красивый парень с большими карими глазами. У него серьезные мечты. Чуть больше девяти месяцев назад в его жизни случился один из самых важных дней. После обследования врачи из швейцарской клиники, которые ведут его лечение, сказали: «Ремиссия». «Ура, я так долго этого ждал!» — сидя перед медиками, стал радоваться Илья. Мама Диана расплакалась. «Мам, ты чего? — удивился сын ее реакции и по-мужски отметил: — Все девушки такие сентиментальные».
Домой в Минск с той поездки семья вернулась счастливой, но рассказывать о здоровье ребенка Диане по-прежнему непросто. Она говорит осторожно, словно боится сглазить: «Сейчас Илья чувствует себя хорошо». Сам же мальчик наслаждается жизнью обычного подростка: не очень любит сидеть за уроками, много общается с друзьями и каждый день зависает на турниках. Воркаут — его новое спортивное увлечение.
— Раньше сын занимался триатлоном и за месяц до болезни даже выиграл турнир. Когда врачи в Швейцарии сказали, что сын сможет вернуться в спорт, он радовался. Но из-за того, что у ребенка основной диагноз рак, наши медики все же не решаются допускать его к соревнованиям. Иногда Илья ходит в бассейн для себя, но без турниров у него нет мотивации, — описывает ситуацию Диана. — Это его огорчало, а потом он открыл для себя воркаут. Увидел, как младший брат занимается, и тоже захотел.
Во дворе дома, в котором живет семья Ильи, как раз стоит специальная площадка. На турники мальчишка спускается каждый день. Вот и сейчас, пока он на брусьях, мы с Дианой и общаемся.
— Мы договорились, что он будет аккуратен и не станет делать опасные элементы. Конечно, я все равно за него волнуюсь, но не запрещаю. Вижу, как морально это поддерживает сына, — рассказывает Диана. — А иногда, наблюдая, как он крутится, мне кажется, он на этих турниках родился.
«Мама, ты меня обманывала»
Семья у Ильи большая: есть еще три брата и сестра. Мама сейчас в декрете, а папа — тренер по плаванию. Средние брат и сестра ходят в СШ № 161. Здесь раньше учился и Илья вместе с ребятами из известного 6 «А», которые стали героями года по версии TUT.BY.
1 сентября 2022 года эти школьники пошли уже в 9 класс. С некоторыми из них Илья дружит и общается, но занимается он отдельно.
Семья продолжает общение и с Дарьей Домрачевой, которая в 2019 году поздравляла ребят из 6 «А». В этом августе, когда известная биатлонистка была в Минске, она встречалась с Ильей и Дианой. Вместе гуляли по парку, а еще Дарья подарила мальчишке камеру GoPro. Предложила ему завести YouTube-канал и выкладывать туда свои видео.
— Болезнь дала осложнение на зрение и нам пришлось перевести сына в специализированную школу, а затем на домашнее обучение. Сейчас учителя сами приходят к нам. Илье так комфортнее, и мы «за», все-таки, когда с человеком занимаются индивидуально, ему больше в голову вложат, — уверена Диана.
Мальчишка пока не определился, кем хочет стать, но верит, что когда-нибудь сможет вернуться в профессиональный спорт. Родители его в этом поддерживают. О серьезности его болезни лишний раз не говорят. Считают, так отдаляют от ребенка плохое.
— Сразу мы старались ввести его в такую среду, будто его болезнь — это как простуда. Слово «рак» у нас ассоциируется с опасностью, и его бабушка по папиной линии ушла из жизни от рака. А вот «онкология» не столь известно и так не пугает, поэтому мы объясняли, что у него онкология. Ребенку так было проще. Лишь однажды, когда он увидел, что группа в вайбере, в которой мы писали о его болезни, называется «Помогите спасти сына», спросил: «Мама, я что, должен умереть?» Я ответила: «Нет, просто так быстрее получится собрать нужную для лечения сумму», — вспоминает собеседница. — Правда, ближе к 2021-му кто-то из знакомых все-таки внес ему в уши, что у него рак. В тот день домой он пришел расстроенным. Сказал: «Мама, ты меня обманывала». Я не знала, что ответить, помог муж. Привел пример: есть ВИЧ — начальная стадия болезни, и СПИД — конечная. У рака тоже много стадий, и у тебя, сказал, сейчас начальная. Илюша спросил: «А сколько всего стадий?» Я пояснила, шесть. Сказала так специально, на случай, если, не дай Бог, будет четвертая, чтобы он не думал, что это все.
Своего отчаяния родители Илье тоже никогда не показывали. Держались.
«На тот момент она уже была огромной»
Никто не знает, как и когда в их дом может постучать страшная болезнь. 17 октября 2019 года Илья, как обычно, пошел в школу. Во время уроков у него разболелась голова. Диане об этом сообщила медсестра. От медика мальчишка снова пошел на уроки. Вернувшись домой, он чувствовал себя хорошо и отправился на тренировку. На следующий день ситуация повторилась. В пятницу вечером Диана честно у сына спросила: «Может, ты симулянт?» И даже пригрозила: «Еще раз такое случится, поедем в больницу». В субботу парень снова пошел на тренировку. А в воскресенье стал жаловаться на головную боль. Ребенка стошнило.
— Мы повезли его в нейрохирургию (РНПЦ неврологии и нейрохирургии. — Прим. ред.), — вспоминает Диана. — Там его сразу не хотели принимать, спросили, ударялся ли он где-то в последнее время. Илья ответил: «Нет», я вмешалась: «Вдруг, он упал, но не помнит», и настаивала на обследовании. В итоге врачи все же отправили его на КТ. Результат их насторожил. Оказалось, у сына увеличены желудочки головного мозга. На следующий день Илье назначили МРТ и оставили в больнице. А я приехала домой, открыла интернет и стала читать о том, что услышала. В статьях писали — это онкологическое заболевание. Всю ночь я не спала, у меня была истерика. «Такого не может быть», — успокаивал муж. Когда в 10 утра мне позвонили и вызвали в больницу, поняла, нас ждут плохие новости.
Врачи сообщили: у Ильи опухоль головного мозга. И сразу предупредили: она неоперабельна.
— На тот момент она уже была огромной и, словно паутина, расползалась по голове, — продолжает Диана. — Кроме того, в голове у ребенка образовывалась лишняя жидкость. Чтобы она не собиралась, нужно было сделать шунтирование.
Уже во вторник мальчика прооперировали. Операция прошла хорошо.
— Больше наши врачи ему особо не могли помочь. Прогнозы на будущее для Ильи у них были не лучшие. Некоторые говорили, что ему осталось два года, — Диана описывает тот непростой период в жизни их семьи. — Мы стали искать больницы за границей. Мне подсказали клинику в Южной Корее. Я с ними созвонилась, объяснила ситуацию. Они сказали, что готовы прооперировать сына. Стоимость операции 98 тысяч долларов. Сумма пугала, но сама ситуация давала надежду.
В это же время семье дали контакт знаменитого швейцарского нейрохирурга Эвалдаса Чеснулиса. Услышав, что мальчика предлагают прооперировать, он стал предупреждать родителей, чтобы они не соглашались.
— Эвалдас объяснял: опухоль расположена так, что затрагивает отделы мозга, которые отвечают за движение, глотание. Говорил, непонятно, что случится с сыном после операции. Хорошо, если потом он просто не сможет ходить, — говорит Диана. — Я стала набирать корейскую клинику. Уточнять детали операции. Они признались, что не могут удалить всю опухоль, а лишь части. Это, по их словам, могло продлить жизнь Илье. Я злилась, они собираются вскрывать голову моему ребенку и не сказали обо всем сразу.
Это подтолкнуло семью сделать выбор в пользу лечения в Швейцарии.
«Когда в мае мы вернулись из Швейцарии домой, у сына начались проблемы со зрением»
На лечение в Швейцарии тоже требовалось около 100 тысяч долларов. Диана объявила сбор. Изначально благотворительный счет пополнялся небыстро, но информация о болезни Ильи распространялась все больше и дальше.
— Муж — тренер по плаванию, его знают многие спортсмены, они первыми нас и поддержали. Затем подключились спортивные организации. Одна из них сразу перечислила 15 тысяч долларов, — описывает Диана детали того периода. — В большинстве минских бассейнов появились объявления с призывом помочь Илье. Параллельно такие же листовки одноклассники сына стали раздавать прохожим в метро, на улице и в торговых центрах.
Приближался Новый год, и случилось чудо. Буквально за шесть дней семья смогла собрать 80 тысяч долларов. Как у них это получилось, Диана и сейчас не может объяснить. Хотя, это не главное. Главное, мама могла отвезти Илью на лечение.
— В начале 2020-го мы передали в Швейцарию блоки с биопсией. Специалисты изучали что это за опухоль и как с ней бороться. В марте нас вызвали в Цюрих на обследование. Илье сделали МРТ, взяли анализы и на две недели нас отпустили домой. Уже на второй встрече нас предупредили, что ребенку обязательно нужно будет пройти протонную терапию. Она остановит рост раковых клеток, но может иметь и серьезную «побочку». Например, привести к проблемам с ходьбой, к умственной отсталости, — вспоминает Диана. — Илье на тот момент было 12, его мозг, объясняли врачи, еще только развивается, поэтому они хотели отложить терапию на столько, на сколько это возможно.
Мальчику назначали «химию» и выписали специальные препараты.
— Из-за пандемии и закрытых границ в тот раз мы вернулись домой из Швейцарии только в мае. Прилетели — и у сына начались проблемы со зрением. Бывало, я клала таблетку на белый стол, он ее не видел. Наши врачи говорили, что это из-за разросшейся опухоли. Объясняли, симптоматики, которая бы указывала на другие отклонения, у ребенка не было. Я не согласилась с таким заключением и снова срочно повезла Илью в Цюрих, — рассказывает Диана. — А зрение у него все продолжало падать. Помню, как мы шли в больницу, а Илья уже не видел бордюров. Обследование показало, что у него в голове опять собирается лишняя жидкость. Это влияло на глазные нервы. Сына прооперировали и поставили новый шунт.
После этого зрение стало медленно восстанавливаться. Мальчик смог видеть большие цифры и различать цвета. Это радовало, но опухоль в голове Ильи продолжала расти. В конце 2020-го ему все-таки начали протонную терапию. Она длилась 28 дней.
— Врачи волновались, как он ее перенесет. Постоянно спрашивали у меня, не агрессивен ли он во время терапии, как мыслит. Все обошлось. Я даже снимала видео, как он после сеансов довольный выскакивал из палаты, — улыбается мама. — Вообще, если не считать первые несколько дней, когда у сына болела голова, во время болезни физически он всегда чувствовал себя хорошо.
«Эти три года Илью сильно изменили»
О том, что у Ильи ремиссия, им с мамой сообщили в декабре 2021-го. Через три месяца парня пригласили на новое обследование. Результаты были хорошими, и теперь он должен наблюдаться раз в полгода. Местные специалисты полюбили белорусского ребенка. Они знают, как семья собирала деньги на лечение, поэтому часто назначают ему минимальные цены за консультации.
— Эти три года Илью сильно изменили, когда слушаю, как он рассуждает, понимаю: ребенок повзрослел, — делится наблюдениями Диана. — Да и в высоту он вымахал. Раньше был мне по плечо, а сейчас как я.
— А что у него со зрением?
— Полностью оно не восстановится, но для нас главное, чтобы не стало хуже. Было время, когда Илья не ориентировался на улице. Мог подойти к незнакомому человеку, думая, что это я или папа. А сейчас, слава Богу, он ходит, бегает, катается на самокате, видит буквы в тетрадке, если они написаны маркером и величиной в сантиметр.
— Как вас изменила эта история?
— Если раньше я требовала от детей учиться, ругала за помарки в тетрадях, то сейчас понимаю: нет ничего важнее здоровья. А еще сама стала волонтером организации «KinderVita» и помогаю семьям с больными детьми. Все-таки, когда это пережил на своей шкуре, проще подсказать другому, как действовать, и понять, чем ему можно помочь.
— Каково жить, когда понимаешь, несмотря на ремиссию, болезнь твоего ребенка неизлечима?
— Мой главный страх — оказаться в ситуации, когда ты знаешь, что твоему ребенку можно помочь, но для этого нужно собрать большие деньги. Боюсь, что когда-нибудь придется стоять с протянутой рукой. И в то же время понимаю: в тяжелой ситуации люди не бросят тебя одного. Жизнь нам это уже показала. Мы собрали около 150 тысяч долларов. Этих денег хватило не только на лечение и протонную терапию, но и на операцию, когда сын терял зрение. Сейчас то, что осталось, мы тратим на консультации.
— Что вам во всей этой ситуации дает силы не сдаваться?
— Поддержка родных и близких. Я смотрю на Илюху и верю: все будет хорошо. Он много рассуждает о будущем и это дает мне надежду.
P.S. Семья Ильи благодарит всех и каждого, кто в сложный момент их поддержал.
— Вы помогли Илье получить еще один шанс на жизнь, — говорит Диана. — Спасибо.