Прошло немногим больше полугода с момента, когда 30-летней минчанке Виктории пересадили сердце в Польше. До операции женщина уже с трудом ходила, а сразу после нее трижды пережила отторжение органа, непростой курс лечения, но никогда не отчаивалась и даже не боялась смерти. Сейчас белоруска занимается спортом, о котором когда-то могла только мечтать, и наслаждается со своими мужем и сыном временем, которое ей подарил донор. Виктория рассказала «Зеркалу» о болезни, переезде в Польшу в 2022-м, обследовании и трансплантации в чужой стране, отношении медиков и других пациентов, а еще о том, как стойко переносила все этапы, стараясь быть счастливой даже в самые тяжелые минуты.
«Живот был как на шестом-седьмом месяце беременности. Сначала я думала: ну, потолстела»
Виктория десять лет в браке, с мужем они воспитывают восьмилетнего сына. Явные признаки серьезного сбоя в организме женщина заметила в июне 2020-го — начал сильно расти живот. Вредных привычек у собеседницы не было, а о том, что это связано со здоровьем, она сразу и не подумала.
— Живот был как на шестом-седьмом месяце беременности. Сначала я думала: ну, потолстела, плохо питаюсь из-за сложного графика. Но он был такой, знаете, как пивной. Стало очень тяжело дышать, и при каждом движении одышка усиливалась. Хотя я не обращала внимания на это: работала в магазине руководителем, у нас небольшой штат, если кто-то идет на больничный — его нужно заменять, еще дома ребенок и муж. Особо не было времени на это все! — вспоминает собеседница и говорит, что на тревожные звоночки, которые были до этого, внимания не обратила. — Я с детства часто и сильно болела ангиной, и каждый раз потом ЭКГ что-то показывало на сердце. Но я постоянно обследовалась, врачи ничего не находили — мол, подростковое, может пройти, надо просто наблюдаться. Уже теперь я вспоминаю, что одышка, пусть и легкая, была со мной всю жизнь, хотя я никогда не курила. В 22 года я спокойно родила ребенка. Может, роды как-то повлияли на обострение…
Занятая работой и семьей, минчанка долго откладывала поход к врачу, а своей внезапной «полноты» стеснялась — от окружающих и близких пряталась за объемной одеждой.
— Знаете, как молодые девушки носят обтягивающие майки, платья летом? Я не могла это все надевать. Мне с моим животом можно было место уступать в автобусе. Я никому ничего не говорила, не показывала. С мужем были даже проблемы в интимном плане, да мне ничего и не хотелось. Потом как-то живот увидела моя приемная мама (родители Виктории умерли довольно рано, ее воспитывала тетя. — Прим. ред.). Помню, смотрю на ее глаза и понимаю, что все, больше оттягивать нельзя.
Через неделю собеседница пошла к врачу. УЗИ показало, что дело далеко не в лишнем весе, и напугало и саму женщину, и медиков, которые ее обследовали.
— Оказалось, что у меня в животе скопилось около трех литров жидкости. Все были в шоке. Врач на УЗИ попалась, скажем, строгая: «Ты что, хочешь, чтобы твой ребенок остался сиротой? У тебя же там вообще ужас!» Человек, узнав такое, и так в шоке, а тут еще такие слова, что ты чуть ли не умираешь, — вспоминает Виктория, что первые медики, с которыми она столкнулась, говорили с ней довольно резко. — Начались обследования всего, что только можно. Сердце исключили сразу. По гинекологии тоже все было хорошо. А печень была изменена — ну и все.
Я иду к гастроэнтерологу в научно-практический центр в Минске, анализы на разные виды гепатита, аутоиммунные, наследственные заболевания печени — все отрицательно. Врач заявляет: «Я не знаю, из-за чего, но у тебя цирроз!» Мне на тот момент 27 лет, ребенку пять — конечно, я испугалась. Она спрашивает: «Наркотики принимаете?» Говорю: «А я что, выгляжу как человек, который принимает наркотики?» Она в ответ: «Ну, я не знаю, как вы там выглядите!» И так год мы лечили цирроз печени — даже, скорее, наблюдали, потому что ключевые показатели не были повышены, только по УЗИ орган был увеличен. Каждый прием у этого врача был для меня стрессом. В ее словах слышалось: «Не знаю, сколько тебе жить, но не очень много». И только молодая терапевт в поликлинике постоянно смотрела на все эти анализы, УЗИ и, несмотря ни на что, говорила: «Вот не знаю, я все равно думаю, что сердце».
Сама Виктория в детали диагнозов и симптомов тогда не вникала. Она полностью доверилась медикам, поверила тем негласным прогнозам, что ждет ее в будущем, и перестала строить планы на долгую и счастливую жизнь.
— Для меня врачи — это самые умные люди, с ними никаких споров быть не может! Я даже в интернете про болезнь ничего не читала, чтобы еще больше не испугаться. Когда поставили «диагноз», мне было безумно страшно — настолько, что я даже не смогла ночевать дома и мы поехали к родителям мужа. Мы с ним тогда пошли прогуляться, и я говорила, как будет ребенок, когда я умру. Тогда даже подумала: пусть сын понемножку привыкает. Смирилась с циррозом и пошла решать вопросы дальше (смеется)! Хотя муж, конечно, поддерживал: «Что ты глупости говоришь?! То, что один врач сказал, еще ничего не значит. Будем обследоваться, лечиться». Он все время был уверен, что все будет хорошо. А я почему-то себе в голову вложила, что с таким диагнозом я более-менее три года проживу. И вот каждый какой-то праздник, как сейчас помню, просила у Бога: еще бы годик со своим ребенком, еще бы один праздник провести с ним! Это было ужасно.
В 2021 году Виктория попала на обследование в кардиоцентр, и врачи все-таки обнаружили перикардит — воспаление и «отвердевание» оболочки сердца.
— К тому моменту сердце у меня было уже достаточно твердое и не могло сокращаться как дóлжно. Из-за этого и собралась жидкость в животе, из-за этого и изменилась печень. По сути, мы потеряли целый год. Но хотя бы уже знали, в чем проблема. Врачи сказали, что это состояние еще можно контролировать и оно в меру не будет мешать мне жить. Я была счастлива: ну, не цирроз, еще можно пожить!
«Купили электросамокат, чтобы я могла забирать ребенка из школы, а там 700 метров»
Виктории назначили лечение, и она с семьей улетела на отдых в Грузию, где провела четыре месяца, а оттуда, в марте 2022-го, они переехали в один из польских городов — в то время там уже жили родители супруга.
— Тут у тебя нет времени думать, как тяжело, если надо сделать уроки с ребенком. Ему же тоже тяжело: он пошел в школу в другой стране, с незнакомым языком, надо помочь ему максимально адаптироваться. Мы целое лето ходили на всякие мероприятия в городе для детей, чтобы он общался, учился разговаривать, просто не боялся. В итоге в школу он пошел без проблем, потому что у меня не было времени сидеть и думать, что все плохо.
К местному врачу белоруска пошла лишь еще через три месяца, когда понадобились лекарства. Однако, увидев диагноз, ее отправили на детальное обследование. Виктория к тому моменту чувствовала себя намного хуже, но больше волновал ее языковой барьер.
— Когда терапевт дала направление к кардиологу, я сопротивлялась всеми силами: «Как я пойду, абсолютно не зная язык?!» — вспоминает она. — Я не знаю, как врачи меня понимали, но они просто делали свою работу. Когда нужно было лечь в больницу, муж чуть ли не выставлял меня за порог, потому что я уже ребенка до школы довести не могла, а там всего 700 метров пути. Мы тогда купили электросамокат, чтобы я могла его забирать, и то это меня утомляло.
Но я все равно не отчаивалась. Решила: сколько должна, столько и проживу. Может, это сверху решают? Тогда мое желание или гнев, борьба ничего не дадут. Я смирилась. Единственное, не могла смириться, что мой сын должен через все это пройти. Его, конечно, было жаль. Но, понимаете, если бы я сидела и жаловалась, я бы просто тратила время. А оно ведь идет. Поэтому, ну, было тяжело, но я хотя бы жила. В этом смысл — жить, несмотря на какие-то проблемы, стараться радоваться этому. И мне потом врачи, когда приходили, постоянно говорили: «Ну, эта улыбка — это просто что-то невозможное!»
В декабре 2022-го Викторию осмотрели в кардиохирургии в местной больнице. Там врачи сказали женщине, что в ее случае поможет только пересадка сердца.
— Думаю, когда я обследовалась в Беларуси, врачи уже знали, что в будущем мне понадобится операция. Но тогда у меня отвердевшей была только правая часть мешочка (оболочки сердца. — Прим. ред.). Возможно, на состояние повлияли еще ковид и ангина, которые я перенесла позже, уже после отъезда, потому что в Польше к моменту, когда меня квалифицировали на трансплантацию, мешочек был твердым целиком.
Следующий, контрольный визит к кардиологу у Виктории был в мае 2023 года. На тот момент женщина уже весила 45 килограммов, у нее снова рос живот. После консультации из больницы домой ее уже не отпустили.
— Помню, на следующий день у сына должен был быть день рождения. Врач говорит: «Вы должны остаться». И у меня истерика! Я собрала вещи и сказала, что ухожу. Было шесть часов вечера, врач сказала: «Я вам дам еще полчаса — пожалуйста, подумайте. Вы не можете идти домой. У вас все очень плохо». У нее уже закончился рабочий день, но она сидела и ждала меня! Вернулась, а я стою, плачу и говорю, что остаюсь. Она меня обнимает, плачет вместе со мной: «Я понимаю, что тяжело, но надо. По-другому никак», — вспоминает тот разговор собеседница. — Я тогда уже, наверное, внутри и сама осознавала, что трансплантация — единственный выход. Хотя позже, когда уже пошла на консультацию по пересадке, приехал еще один врач-консультант из Германии, вот сидят все медики, смотрят мои бумаги, спрашивают, как я себя чувствую. А я им: «Да все хорошо! Да я на третий этаж сама поднимаюсь! Даже на велике ездила!» Они сидят, улыбаются. Помню, перед каждым обследованием нервничала: вдруг что-то не так, и меня не допустят. А чтобы человеку разрешили операцию, его проверяют от макушки до пяточек, потому что, если есть онкологические или генетические заболевания, пересаживать органы нельзя.
Медсестра говорит: «Я тут первый раз такое вижу!»
Хотя ВНЖ белоруска получила только за неделю до самой пересадки, все процедуры для нее в Польше были бесплатными. Расходы покрывала государственная страховка, которая была у Виктории благодаря работе мужа. Собеседница рассказывает, что за все время ее лечения у польских специалистов ни разу не возник вопрос по поводу того, что она гражданка другой страны.
— Как-то вначале ко мне пришел врач и спросил, какое у меня гражданство. Я так испугалась, что меня сейчас уберут из листа ожидания! А он объясняет: «Нет, это не имеет никакого значения. Я просто заполняю документы», — пересказывает женщина. — Даже особого порядка ожидания донорского органа как иностранке не было — меня быстро поставили в список, быстро все назначали. Причем за меня везде все делали врачи — понимали, что я не знаю, куда и что писать, и все заполняли, отправляли сами.
Новое, польское сердце в теле Виктории забилось 26 июня 2023 года. Кем был донор, сколько лет этому человеку и что с ним случилось, собеседница не знает.
— Почему-то все думают, что чаще всего донорами сердца становятся разбившиеся мотоциклисты, но на самом деле это пациенты после операций на головном мозге. Я о своем доноре ничего не знаю. Меня предупреждали, что нужно спросить сразу, если хочу все знать, — иначе потом ничего не скажут. Но я специально ничего не уточняла, хотя для многих это принципиальный вопрос. Раньше не понимала: как можно человека представлять бесполым? А теперь понимаю — просто был кто-то, кто подарил мне жизнь, он не имеет пола. Я только надеюсь, что семье моего донора было легко принять его решение и что, возможно, он еще при жизни обсудил с близкими эту тему.
Польские медики оперировали белоруску восемь часов. Она говорит, что доверилась специалистам, верила, что все получится, и ничего не боялась.
— Для меня самое главное было — проснуться после операции. Хоть я знаю, что выживаемость около 90%, знаю людей, которые по 20 лет живут с донорскими органами, ходят в горы. Но мало ли, вдруг ты окажешься этим одним из десяти в этой статистике? Поэтому, когда я проснулась, была уже рада. А вот до перевода в обычную палату было тяжело. Часы как будто не шли, первое время я все время лежала. Хотя потом на выходные ко мне пришел муж, я уже садилась потихоньку и решила, что буду ходить. Взяла ходунки, держалась за них и ходила в этих памперсах. Медсестра говорит: «Я тут первый раз такое вижу!» А мне было все равно — я такая счастливая, что могу встать и идти!
В отделении Виктория сразу же отказалась от обезболивающих, чем удивила медсестер. Сейчас она и не помнит, на самом ли деле ничего уже не болело, но тогда так поступила, потому что переживала за свою печень и не хотела ее грузить препаратами.
К сожалению, новое сердце организм белоруски принял не сразу, и она пережила три отторжения. Пациентке пришлось принимать сильные лекарства, чтобы помочь органу прижиться. В больнице после операции она провела еще месяц.
— В последний год мне предстоит много исследований. Еще таким, как я, нужно пить по 2,5-3 литра воды в день, потому что лекарства очень влияют на почки. А больше особых рекомендаций или даже какой-то диеты нет — ты живешь обычной жизнью. Ну и не знаю, как с этим в Беларуси, но тут мне дали личный номер моего кардиохирурга, я в любой момент могу ей позвонить. Она всегда говорит: «Если что-то смущает, приезжай, проверимся».
«Муж первое время ночи не спал — прислушивался, как работает сердце»
Виктория рассказывает, что в Польше ни разу за все время от медиков не встретила осуждения за то, что приехала из другой страны и наравне с местными жителями получает такое лечение. Специалисты, по словам женщины, проявляли только заботу.
— Я не встретила ни одного безразличного врача — они там все такие прекрасные! С первым кардиологом мы стояли обнимались и плакали в отделении. Профессор, который меня вел, стал мне как отец, которого у меня не было. Кстати, когда я шла на консультацию по трансплантации, думали, что, возможно, понадобится еще и печень пересаживать. И профессор говорил: «Если все-таки нужно будет, поедешь к самому лучшему врачу, ты поедешь только к моему другу». Пока я лежала в реанимации, он каждое утро первым делом заходил ко мне спросить, как дела. Потом заходил еще днем несколько раз. И так все пять дней после трансплантации.
Перед операцией приходит врач: «Вашему мужу позвонить, когда все завершится?» И вот он только закончил, звонит ему и говорит, что все прошло хорошо, что я еще сплю. На часах десять вечера, ему бы домой ехать к своей семье, а он по телефону успокаивает моего мужа, чтобы тот не переживал. Ну это же просто невозможно! — эмоционально говорит Виктория. — Еще один врач — интерн, который работал со мной вначале, — целый год следил, как идет процесс перед пересадкой и после нее. Он пришел на выписку: «А я знаю, что вы сегодня выписываетесь. Я о вас спрашивал». Представляете, у него и так куча работы, экзамены, а он еще находил время следить за моей историей. У меня был просто восторг! Хоть я не могу сравнить отношение местных медиков с белорусскими, потому что не была в такой же ситуации там, но это просто что-то!
За это время белоруска хорошо выучила польский, сдружилась со многими людьми, которых встретила в больнице своего города. Многие ей помогают и теперь.
— Сначала я не могла с поляками общаться, но читала много книг. А когда попала в больницу, начала разговаривать, хотя первое время закрывалась ото всех, просила зал, где поменьше людей. А сейчас, когда прихожу на осмотры, не могу сидеть в палате — мне надо искать знакомых, с кем-нибудь поговорить. Мы созваниваемся с друзьями из больницы, ездим друг к другу в гости. Я не представляю жизнь без них. Мы как семья, — говорит Виктория. — Один мужчина, к сожалению, умер. Сердце донора оказалось слабым и не начало биться после операции… Такое редко бывает, но мы все подписываем документы, что идем на этот риск. До сих пор не могу поверить, что приду и не увижу, как он улыбается. Он всегда был такой счастливый — и они все такие, в них просто невозможно не влюбиться! Они настолько любят жизнь, настолько не обращают внимания на то, что им пришлось пережить! Ходят в горы, кто-то открывает свой магазин, чинит машины на четвертом-пятом месяце после пересадки. Они для меня герои!
Белоруска признается, что еще одним своим героем считает мужа, который все это время ее поддерживал, заботился о доме и сыне.
— Муж первое время ночи не спал — прислушивался, как работает сердце, как я дышу. По пять раз в день звонил, спрашивал, как самочувствие. Это даже начинало злить, я ругалась: «Если будет плохо — позвоню. Я прекрасно себя чувствую, не надо этого всего. Мы это прошли, забыли. Анализы хорошие — значит, все хорошо». Но я не понимаю, как он это все пережил, для меня это до сих пор загадка. Ты безумно переживаешь за жену, при этом еще надо ребенку не показывать эмоции, плюс работать, за все платить. Ну, как это все может сделать один человек? Я не знаю. Для меня он, конечно, просто герой, — говорит женщина. — По деньгам нам всего хватает. У мужа, конечно, не та зарплата, что была в Беларуси. Вроде бы она и там не была низкой, он зарабатывал средне, у нас была своя квартира, но нам при этом не хватало денег. А тут как-то проще, мы можем сходить в кино, кафе.
Сама Виктория чувствует себя намного лучше и говорит, что уже не понимает, как жила с постоянно «отвердевающим» сердцем, одышкой и переживаниями.
— Бывает, пока еще и сейчас что-то болит, я не могу спать на боку, например. Зато печень восстановилась, — делится собеседница. — Хотя до пересадки мне казалось, что вроде все было и неплохо. А сейчас мужа спрашиваю: «Слушай, а я и правда не могла такое расстояние пройти?» Он смеется: «Ты ходила как 80-летняя бабушка». Я начала заниматься спортом. Пошла на бег, когда еще не было и четырех месяцев с новым сердцем. Нужно было пробежать пять км. Конечно, я не бежала, но прошла их! Сейчас дома занимаюсь на тренажере, хожу на аэробику. Бывает, лень, тяжело, но я говорю себе: мне подарили сердце, и я буду о нем заботиться.
У меня вообще столько энергии, желания что-то пробовать появилось! Я ведь и раньше хотела тренироваться, абонемент в Минске купить, но понимала, что не могу. Было так обидно, я с завистью смотрела на других. Тогда я была каким-то недочеловеком, которому все тяжело. Не могла даже поиграть с ребенком, приходилось отпускать его в парк через дорогу одного. Чувствовала себя ужасно. Время же идет, он через год-два не будет таким, а ты сидишь на диване, — впервые за весь разговор Виктория плачет. — А сейчас я наслаждаюсь, что могу с сыном бегать, кататься на самокатах, в стрелялки играть. Это что-то непередаваемое! Я сама теперь на себя смотрю как на обычного человека. Я же могу все! Эмоции от этого просто не передать словами.
«Про трансплантацию никому не рассказывала, потому что я как будто какая-то бракованная, не такая, раз мне нужна помощь»
В течение дня Виктория сейчас принимает три препарата и витамины. Лекарства с ней теперь на всю жизнь, чтобы поддерживать новое сердце. Помимо этого, первый год ей нужно избегать скопления людей, чтобы не подхватить инфекции, пока иммунитет ослаблен. Женщина соблюдает все рекомендации и верит, что все будет хорошо.
— Я как-то шутила, что мне должны теперь гражданство дать: я же чуть-чуть уже полька! — смеется она. — Порой думаю: вот как жизнь поворачивается, никогда не могла представить, что у меня будет сердце, можно сказать, другой национальности. Во мне ничего не поменялось, но очень стало интересно все польское: кухня, музыка, праздники. Я не воспринимаю это сердце как чужое. Знаете, это, наверное, как усыновить ребенка — ты же не считаешь его чужим. Мы с мужем, кстати, планируем взять ребенка в семью. Не знаю, возможно ли это для иностранцев, но нам бы хотелось. Мы и в Беларуси хотели это сделать, а теперь мне помогли — и я еще сильнее хочу помочь.
Каждый год в Польше делается больше тысячи трансплантаций различных органов, число операций растет. Пережившая эту процедуру Виктория считает, что тема должна активнее обсуждаться в обществе, чтобы больше людей были готовы стать донорами после смерти.
— Когда-то пересадка для меня была чем-то космическим, невозможным, что со мной никогда не случится. Я даже никогда не интересовалась этим. Но мы с мужем давно, еще в Беларуси, проговорили, что, если что-то случится, будем донорами органов. У меня в телефоне все было настроено: группа крови, заболевания, согласие стать донором. Но жизнь распорядилась по-другому — донор понадобился мне самой.
Сейчас в Польше эта тема стала сильно популяризироваться, освещаться, чтобы больше людей жертвовали органы. Чтобы появилась осознанность, что это спасает других. Я сама раньше даже со знакомыми боялась про трансплантацию говорить, никому не рассказывала, потому что я как будто какая-то бракованная, не такая, раз мне нужна помощь. А теперь понимаю, что благодаря этой помощи и тому, что я за ней обратилась, теперь живу. И это здорово, я должна об этом говорить.
Ведь один человек может спасти около шести жизней! И это только тех, кто в критическом состоянии. А ведь можно кому-то улучшить качество жизни. У умершего можно, например, взять кожу, другие ткани, это ведь ему уже точно не нужно будет. Зачем забирать это с собой? Вообще, в Польше каждый человек после смерти становится потенциальным донором, но, естественно, по этическим соображениям никто не будет изымать его органы без беседы с родственниками, или если они против (в Беларуси также действует презумпция согласия на изъятие органов для трансплантации после смерти, при жизни человек может заявить о своем несогласии на это, запрет могут подписать и близкие родственники. — Прим. ред.). Если, прочитав мою историю, хотя бы один человек задумается, чтобы, в случае чего, стать донором, поговорит со своей семьей, это будет просто счастье! Можно просто рассказать друзьям, жене или родителям, что ты готов быть донором. Или хотя бы записку в кошелек положить, надеть какой-то браслетик — врачи поймут, будут знать и потом скажут родным, что это было твое желание, — советует собеседница.
За два часа интервью Виктория ни разу не пожаловалась на то, как сложилась ее судьба и что ей к своим 30 годам пришлось пройти. Она говорит, что, несмотря ни на что, обожает свою жизнь и счастлива, что ей подарили второй шанс и новое сердце.
— Сейчас смеюсь с себя: и правда вычисляла, в каком возрасте ребенку будет легче пережить потерю одного из родителей?! Тогда я просила еще чуть-чуть побыть с ним, а теперь прошу устроиться на работу, записаться на курсы приемных родителей и хочу купить здесь жилье. У меня такие планы теперь! Мыслей, что что-то со мной будет не так, больше даже не допускаю. Я люблю свою жизнь и до, и после, и со всеми ее проблемами. Она нас учит жить. Мы вместе, мы здоровы — и это самое главное. Вот завтра пойдем в парк — будет супер, — говорит женщина. — У меня на груди шрам от ребер до солнечного сплетения. Он со мной навсегда. Сначала я его стеснялась. Помню, летом выхожу из больницы — жарко, не наденешь же кофту под самое горло, чтобы все скрыть. А потом подумала: всю жизнь его прятать, что ли? И поняла, что буду им гордиться!
Читайте также
