Рождение ребенка — это в любом случае про постоянную ответственность, большие изменения в жизни и новые серьезные обязательства. «Уровень сложности» возрастает в разы, когда рождается ребенок с инвалидностью. У белоруски Екатерины (имя изменено) так и случилось — она рассказала «Зеркалу», как это изменило ее жизнь.
«Родилась коричневого цвета и не кричала»
До рождения ребенка с инвалидностью у меня уже было двое детей. Вспоминаю себя и понимаю, что жизнь была нормальная, веселая: мы много путешествовали семьей, а дети, помимо школы, занимались спортом. У нас и деньги были, и обстановка вокруг была другая. А в третий раз я забеременела нечаянно: залетела как девочка, когда мне было уже под 40. Мы посовещались с мужем, и я решила, что не пойду на аборт.
Сначала я стеснялась, что беременна, — почему-то смущал возраст, да и старшие дети на тот момент были уже почти взрослые. Я не знала, как они воспримут новость о третьем ребенке и как правильно им об этом рассказать. Неловкость исчезла, когда пришла на одну процедуру и увидела, что женщин, рожающих в моем возрасте, целая больница. Это был переломный момент, и потом я уже гордо ходила и выпячивала живот.
По медицинским показаниям во время беременности у меня было все хорошо. Врачи говорили, что ребенок развивается нормально, и на последнем УЗИ (его обычно делают с 32-й по 35-ю неделю беременности. — Прим. ред.) меня заверили, что все в порядке, плод стандартного веса в 2,7 килограмма. Следующий раз я приехала в больницу в конце 41-й недели с ложными схватками. Меня осмотрели и решили, что уже надо ложиться в стационар и вызывать роды. Помню, тогда, во время регистрации, акушерка сказала, что у меня большой плод. Подумала, что это какая-то ошибка: врачи же говорили на УЗИ другое, и я не обратила внимания на те слова.
Всю ночь я пролежала на стимулирующих схватки препаратах в каком-то полусне, а роды начались утром. Я уже была опытная и знала, как и что происходит. Но, когда я сказала, что рожаю, меня лишь положили в предродовую палату и обвесили проводами. Спустя время пришел врач и сказал, что у ребенка, судя по показателям, тахикардия, а меня надо срочно в родзал. Я не могла нормально встать — матка уже сильно раскрылась и пройти самой даже 15 метров из комнаты в комнату было испытанием. Кое-как я доковыляла до родильной, залезла на стол, но рожать не получалось. Дочка и правда оказалась большая, не проходила. Я стала просить сделать кесарево — врачи отказывали как бы в шутку, ссылаясь на мой опыт и возраст. Я тоже думала, что смогу родить сама, но ребенок никак не шел.
Тогда в палату позвали заведующего. Он пришел, поставил мне локоть на основание живота и дочка «вылетела». Родилась она коричневого цвета и не кричала, только подвывала. Акушеры ее сразу схватили и унесли. Я им вслед успела задать вопрос: «Почему она не плачет?» — уже в истерике. А они опять говорили с юмором: «Ну, она ж у вас большая. Она не плачет, она сразу разговаривает». Каким-то образом меня уболтали и увезли отходить в какую-то колясочную. Я лежала одна в огромной палате среди каталок два часа и переживала. У всех, кто заходил ко мне, я спрашивала про ребенка, но каждый раз в ответ получала: «Не знаю, я вообще сюда нечаянно зашел». Потом меня уже отвезли в палату.
Там лежало пять рожениц. Мы все рожали примерно в одно время, но на кормление не привезли только мою дочь. Прошло еще два часа, и я начала спрашивать врачей, где ребенок, на что мне стали с наездом отвечать: «Я не знаю». Один так ответил, второй… Тогда у меня началась паника, а с ней и слезы, и сопли. Потом в палату зашла женщина-интерн. Она согласилась мне помочь и ушла искать мою дочь. А через 15 минут пришла и сказала, что моя дочь в реанимации на другом этаже: у нее отсутствует сосательный рефлекс.
После этого меня накрыло еще больше. Я нашла в себе силы встать, кое-как спустилась на нужный этаж, нашла отделение и устроила там скандал, чтобы меня пустили к ребенку. Оказалось, что рефлекс уже появился, но из-за внутренних повреждений при родах у дочки возникли проблемы с двигательной активностью.
«Даже не знаю, как это можно прийти и сказать, что у меня депрессия»
Поначалу у меня не было депрессивных мыслей, была только цель — вылечить ребенка, остальное отходило на другой план. Я была настолько замотивирована, что расслабиться или даже подумать о себе не было и мысли.
От редакции. В целях безопасности мы не приводим диагноз, который поставили дочери нашей собеседницы, и не уточняем, как именно он отразился на ее здоровье. Отметим лишь, что ограничение возможности двигаться — это не единственная, хотя и самая заметная проблема у ребенка.
Мы начали лечение и подошли к нему серьезно: подключили знакомых, нашли врачей, ездили даже к китайским специалистам на иглоукалывания. Накрыло меня только потом, когда дочке было 3,5 месяца, и она наконец-то хотя бы смогла поднять руку и закинуть ее на живот. Уже позже, когда я все же обратилась к психотерапевту, мне сказали такую фразу: «Пока идет война, вы о себе не думаете, а когда наступает развязка, вот тогда все начинают переживать». Так в целом и случилось — у меня сдали нервы, когда случился хоть какой-то прогресс.
Сначала я думала, что у меня просто недосып и хроническая усталость. Но как-то раз мы приехали с дочкой к специалисту на иглоукалывание. Помню, он начал задавать мне вопрос, а потом сказал: «Матушка, так у тебя ж депрессия!» Я сразу не поверила. У меня прекрасный муж, семья, какая депрессия? Но он начал больше меня расспрашивать, и я впервые задумалась о своем состоянии. В тот период депрессия выражалась в отказе от еды. Мой рацион состоял буквально из кофе с молоком и печенья, а когда я приходила домой, то просто лежала. Моя мама в то время считала, что я просто с жиру бешусь, а я и не говорила ей про свое состояние.
Не знаю, почему решила не рассказывать родным о депрессии. Даже сейчас о моем состоянии знает только старшая дочь. Наверное, это говорит во мне советское воспитание, мол, «депрессия — болезнь слабых и убогих». А я даже не знаю, как можно прийти к кому-то и сказать: «У меня депрессия». После того разговора со специалистом я понимала, что со мной, но еще два года пыталась убедить себя, что это просто упадок сил. Думала, что справлюсь самостоятельно, и начала гулять, пить витамины. Но вытащить саму себя из этого никак не получалось.
В конце концов я все же пошла к психотерапевту и сказала, что больше не могу справляться, мне нужны таблетки. Врач выслушала, согласилась и выписала антидепрессанты. Я начала прием с четвертинки, а через год уже дошла до нескольких таблеток в день. Из-за пофигистического настроения, в которое впадаешь на препаратах, я начала оказываться в неприятных ситуациях, стала невнимательно относиться к происходящему вокруг, а потом думала про себя: «Ну, лоханулась, бывает». Несмотря на это, таблетки мне помогали только первые полгода, а дальше было то же самое, что без них. В общем, на антидепрессантах я просидела полтора года — об этом я тоже не рассказывала родным.
Муж как бы понимал, что со мной что-то не то, но прямо я ему не говорила. Об антидепрессантах он, например, узнал уже после того, как я с них слезла. Для него это было неожиданно. Морально я выкарабкивалась сама как могла, вытягивала себя и думала: «Хорошо, что хотя бы не мешают».
«Я сидела, ревела и понимала, что мы легко отделались»
До двух лет дочери я никак не могла себя заставить признать ее ребенком с инвалидностью. Мне казалось, что я справлюсь, что до присвоения категории и получения пособия не дойдет и мы все решим. Только через два года после ее рождения я поняла, что ни фига мы не сделаем.
Сейчас я получаю пособие по инвалидности ребенка и понимаю, что нам с ней ничего не поможет. В Беларуси, когда мы ложились на реабилитации в дневной стационар, нам говорили, что проблема неврологическая — и боролись по этому профилю. И только когда дочке исполнилось пять, зарубежные специалисты сказали, что мы могли бы как-то изменить ее состояние только по ортопедии, а мы все запустили. Потом мы долго пытались попасть к нужным врачам, полгода ежедневно ездили на упражнения в больницы и сами что-то делали, а затем легли в один из реабилитационных центров. Там у нас все вернулось назад, и все полгода трудов перечеркнулись. Морально это было очень тяжело.
Тяжело было и в целом проходить реабилитации. Во всех центрах, в которых мы лежали, находились в основном дети со сложными случаями, пороками развития. Находиться в такой атмосфере было непросто. В первый раз я чувствовала себя еще более-менее, но потом нервы просто не выдерживали лежать в стационаре. Снаружи эти комплексы были шикарными, но внутри них дети были в таких состояниях, что на третий день у меня начиналась страшнейшая истерика, и я просила у мужа приезжать сюда вместо меня.
Во всем этом меня поражала жизнерадостность других родителей. Они были настолько позитивные, их дети рядом хохотали, играли на колясках как могли. Атмосфера юмористического хоррора — им смешно, а ты сидишь и не можешь вообще найти себе места. В какой-то момент я не могла понять, как туда поеду, не могла себя заставить. Состояние было такое, что хоть надевай маску и не смотри. Я сидела, ревела и понимала, что мы легко отделались, что у меня, по сравнению с ними, практически здоровый ребенок.
«Ты пытаешься сделать все, что нужно, но боишься этим сделать хуже»
Мы с дочкой много ездили по врачам и занимались ее здоровьем, поэтому сейчас у нее состояние намного лучше. Она растет, скоро станет девушкой — и, конечно, на нее оказывает влияние даже теперешняя ситуация. Со временем она еще начала задавать вопросы и, чем старше она становится, тем больше внимания этому уделяет. Пару месяцев назад у нее была сильная истерика, что мы ничего не делаем и не отдаем ее на операцию.
Рассказываю, что в ее случае операция была возможна, но в Беларуси ее не делают, в Евросоюзе мы ее не потянем даже с учетом продажи машины, а с Россией после начала войны все тоже непросто. Кроме того, каждый раз я пытаюсь ей объяснить все риски, напоминаю о реабилитациях, привожу аргументы. Операция в нашем случае крайне сложная. Одно неверное движение хирурга — и все станет сильно хуже, чем сейчас. В процессе разговора она меня слышит, а потом уходит в себя, задумывается и через какое-то время снова задает похожие вопросы. Получается, я заново ей все это рассказываю, ищу какие-то аргументы и пытаюсь объяснить свою позицию. Хоть мы с ней сейчас и близки как подружки, мне кажется, что у нее все равно есть какая-то обида из-за этого.
Вопрос с операцией для меня, наверное, один из самых сложных морально. Мы уже дважды от нее отказывались. В первый раз думали, что сами многое исправим, и за три года так и случилось. Во второй раз мы уже думали ехать на операцию в Россию, но началась война и оказалось, что много врачей оттуда уехало. Решиться пойти к лишь бы какому специалисту я не могу, поэтому отказаться было сложным, тяжелым решением — будто что-то не додал ребенку, будто ты зря стараешься и надо было решаться.
Здесь, с одной стороны, твое спокойствие, ощущение, что ты сделала все, что могла, а с другой — возможная тяжелая инвалидность дочери, в которой ты в общем-то будешь виновата. Это распутье не дает покоя. Ты пытаешься сделать все, что нужно, но боишься этим сделать хуже. Поэтому мы решили на семейном совете, что пока отложим операцию и будем пробовать другие возможные варианты, продолжать реабилитации.
«Пока еще не знаю, как с этим справляться»
По каким-то делам мне очень помогает семья. Помимо мужа, часто включаются мои родители, которые проводят с младшей дочкой время. Когда я на работе, они возят ее по врачам или забирают к себе домой. Родители для нее оборудовали дома спортивный уголок, чтобы дочка могла играть и развиваться. Старшие дети, хоть им и тяжело все это далось, тоже включаются: отвозят нас куда нужно или просто проводят время вместе.
К тому же меня попросили выйти на работу еще до того, как закончился декрет. Дочка неплохо восприняла ясли — и я решила согласиться. У меня не совсем обычный график, поэтому это не было проблемой. Поначалу в дни, когда я на работе, младшую забирали из сада старшие дети, мои родители или муж. По этим вопросам трудностей не возникало.
Что касается моего морального состояния, мне кажется, что, по большому счету, моя семья даже не поняла, что со мной что-то произошло. Могут иногда сказать, что я просто мнительная. Старшая дочь, как я уже говорила, знает, как я себя чувствую морально. Как-то раз она помогла оплатить мне психолога, когда у меня на это не было средств. Но в целом у нас в семье принято — пока помощи не попросил, то и лезть с ней не нужно.
Когда сильно накатывает, я и сама обращаюсь к психотерапевтам за помощью. Последний раз был, например, в начале прошлого года. Я снова была на грани, когда уже вот-вот — и нужны антидепрессанты. Тогда я пришла в частный медицинский центр. Психотерапевт не выписал мне таблетки, но очень помог рекомендациями, которые реально работали. Я стала вытягивать себя медитациями. Чтобы увидеть результат, конечно, понадобилось целых четыре месяца, но мне становилось лучше: дома стало все хорошо, на работе дела пошли в гору, настроение стало отличное — и я даже сходила на коррекцию бровей! Первый раз за несколько лет. Но, к сожалению, эффект от медитаций оказался временным.
Сейчас я приблизительно в таком же состоянии как была, когда пришла в медицинский центр в прошлом году. Месяц назад навалились другие проблемы, не связанные с детьми и ментальным состоянием, и, видимо, меня снова прорвало. Пока еще не знаю, как с этим справляться. Но у меня остаются силы встать с кровати, и я снова стараюсь побольше гулять, поменьше читать новостей и смотреть хороших фильмов. Хотя часто даже фильмов не хочется — лежишь и просто смотришь в одну точку. Когда младшей дочери хочется общения, я стараюсь быть веселой, мы с ней играемся, ездим в развлекательные центры… И так все время: играешь какую-то роль, а с самой собой ты другая.
