Количество людей с сахарным диабетом в Беларуси растет. По последним данным, на начало 2021-го среди жителей нашей страны на учете в связи с этим диагнозом стояли более 356 тысяч человек. Из них с диабетом первого типа — 18 тысяч (или всего 5%). Эта разновидность заболевания чаще всего возникает в детстве или молодом возрасте и навсегда меняет жизнь человека. «Зеркало» поговорило с беларусками и беларусом, которые много лет живут с таким диабетом (а кто-то даже больше полувека). Вот их истории.
Сахарный диабет первого типа — аутоиммунное заболевание, при котором поджелудочная железа не способна вырабатывать инсулин, который отвечает за усвоение сахара организмом. Это хроническое заболевание, от которого невозможно полностью вылечиться. Чтобы поддерживать допустимый уровень сахара в крови, людям с таким диагнозом необходимо постоянно его мониторить и вводить инсулин по определенной схеме.
Диабет может приводить к проблемам со зрением, сердечно-сосудистой системой, почками и нижними конечностями.
«Муж сказаў перад сыходам: „Ты разумееш, што нікому такая не патрэбная?“»
Сейчас Алле 56 лет, и 51 из них у нее сахарный диабет первого типа. Жизни без него женщина просто не помнит, как и того, как ставили диагноз и какие были симптомы. Единственное воспоминание: пятилетнюю девочку положили на обследование во взрослое отделение, потому что детской больницы в Волковыске не было.
— Вакол цёткі-бабкі, і я, такое дзіця. Больш да дзіцячых дактароў ніколі не звярталася, мяне заўсёды назірала дарослая эндакрынолаг, — рассказывает Алла. — Усё гэта вельмі цяжка перажывалася, бо суседзі і іншыя дзеці тыкалі пальцам і казалі, што мне чагосьці нельга есці. Сябраваў са мною мала хто, напэўна, з падачы іхных бацькоў, бо ў 1970-я яшчэ амаль не ведалі пра дыябет, асабліва ў райцэнтры. У школе я абрала іншую тактыку ў паводзінах з аднакласнікамі і нікому нічога не гаварыла. Суседскія дзеці са мною не вучыліся, а настаўнікам хапіла мазгоў не афішаваць хваробу. Безумоўна, шмат хто ведаў, але ўжо ізгоем мяне не рабілі. Такой тактыкі я прытрымліваюся да гэтай пары, пра мой дыябет ведаюць толькі самыя блізкія.
Помимо эндокринолога в своем городе, в детстве Алла наблюдалась у врачей из Санкт-Петербурга (тогда еще Ленинграда): мама собеседницы добилась, чтобы дочку принимали в детской больнице имени Раухфуса (сейчас — Детский городской многопрофильный клинический центр высоких медицинских технологий им. К. А. Раухфуса).
— У нашым райцэнтры толькі выпісвалі інсулін і перыядычна вымушалі здаваць кроў на цукар, — вспоминает беларуска. — Нават не ведаю, якім чынам маці выйшла на гэтую бальніцу ў Ленінградзе, магчыма, дапамог дзядзька, які там жыў, але атрымалася. Там падабралі інсулін і дозу, якая пасуе менавіта мне. Таму бацькі штогод пісалі ў Міністэрства аховы здароўя СССР і прасілі дазвол накіраваць мяне ў Ленінград у гэтую бальніцу. Потым, калі стала больш дарослай, прайшла там Школу дыябету (общее понятие для занятий, которые проводятся для людей с сахарным диабетом, чтобы объяснить, как работает заболевание и как с ним жить. — Прим. ред.) і навучылася «хварэць».
После школы Алла перебралась в Минск, закончила БГУ, устроилась на работу учительницей. Тогда же стала на учет в столичный эндокринологический диспансер.
— Ніякіх перашкодаў і абмежаванняў у плане адукацыі ці працы ў мяне не было, усё атрымоўвалася, як хацела, — вспоминает она. — Да таго ж, у часы перабудовы ўжо з’явіўя чалавечы інсулін (да гэтага быў толькі жывёльны, нават імпартны, і таму прымала, што было). Прыкладна тады пачалі пашырана з’яўляцца Школы дыябету, доступ да шпрыц-ручак, тэст-палосак і гэтак далей. Тады ўжо стала прасцей хварэць.
Появившийся в детстве диабет, вспоминает Алла, повлиял на ее жизнь не только в плане здоровья. Тогдашние насмешки детей уже во взрослом возрасте превратились в потребность доказывать, что она «такая же, как все».
— Прыводзіла прыклады, што дыябетыкі за мяжой служаць у войску, успамінала прозвішчы вядомых артыстаў. Але ўсё адно шмат хто з людзей адсейваліся праз хваробу, асабліва з супрацьлеглага полу. Успрымалася гэта ўсё цяжка, — делится собеседница. — Я была двойчы замужам, і абодва мужа былі бесталковыя. Ведаеце, калі табе ўжо 35 гадоў і хочацца сямейнага жыцця, то ўжо не асабліва выбіраеш. І вось з’явіўся мужчына, даволі адукаваны, на той момант разведзены. Але ў яго была праблема: яго выгналі з войска за нейкае парушэнне (ён быў кадравы ваенны), і чалавек апынуўся ў пошуку. І падсеў на алкаголь. Але ў мяне была ўпэўненасць, што сямейнае жыццё павінна быць не такім. У тым шлюбе нарадзіўся сын, але потым усё адно развяліся. І ў 2016 годзе ён «згарэў».
Со вторым мужем Алла не расписывалась, жила в гражданском браке. Но в какой-то момент женщина поняла, что тянет на себе семью в одиночку, и после очередного выяснения отношений решила разойтись.
— І ён тады сказаў: «Ты разумееш, што нікому такая не патрэбная?» Ну так і ты мне таксама такі не трэба, — вспоминает беларуска. — Па маладосці таксама было, калі сыходзілі, прыкрываючыся маім здароўем. Такое, напэўна, шмат у каго здараецца з дыябетыкаў. Калі я ляжала на захаванні падчас цяжарнасці, у палаце было чатыры жанчыны з тым жа дыягназам, і з іх толькі ад адной муж не сышоў. Але ў яе была гестацыйная форма (гестационный сахарный диабет развивается во время беременности и обычно проходит после родов. — Прим. ред.).
За больше чем 50 лет диабет несколько подкосил здоровье собеседницы: начались проблемы со зрением, участились гипогликемические комы. Это состояние, при котором в организме резко падает уровень сахара и человек теряет сознание.
— І калі раней я адчувала іх, мяне пачынала злёгку трэсці, з’яўляўся халодны пот і слабасць, але я заставалася ў свядомасці і магла паспець штосьці зрабіць, то цяпер проста адключаюся, — описывает она. — Проста сядзела — і ўсё, страціла прытомнасць.
Сейчас Алла на пенсии как инвалид детства — соответствующее удостоверение женщина получила через 20 лет после начала болезни. Этот статус позволяет ей получать инсулин и тест-полоски бесплатно.
— Ёсць кароткі інсулін (яго трэба прымаць кожны дзень перад ежай) і доўгі (для падтрымання агульнага ўзроўню цукру, трэба калоць у адзін і той жа час). На такой схеме я ўжо гадоў 30, але ёсць і іншыя варыянты, — объясняет Алла. — Вось якраз кароткі я атрымоўваю, а фонавы ў мяне дацкі, яго купляю сама, пакуль магу сабе дазволіць. Карыстаюся шпрыц-ручкамі. Ведаю, што многія карыстаюцца помпамі, і гэта зручна, бо яны падаюць інсулін аўтаматычна. Але раней для мяне гэта было дорага, а зараз ужо прызвычаілася да ручак.
Пять флаконов длинного инсулина обходится Алле в 125 рублей. Хватает их примерно на полтора месяца: на 30 дней собеседнице нужно три флакона. Уровень сахара проверяет дважды в день, тест-полоски выдаются из расчета на такую частоту использования.
— Распаўсюджанасць дыябету за гэты час моцна вырасла, і ён стаў больш дзіцячай хваробай, — говорит Алла. — Таму я лічу, трэба больш казаць пра яе, бо дагэтуль шмат стэрэатыпаў. Кшталту, «ты захварэла, таму што ясі шмат салодкага». А я яго ўвогуле не ем ніколі! Але гэта не значыць, што я не захварэю. Але вось такія прымітыўныя думкі досыць пашыраныя. Таму жыццё з дыябетам у нашай краіне — гэта тая яшчэ гісторыя. Трэба кантраляваць сябе, свой стан здароўя, выслухоўваць стэрэатыпы. І таксама нават сачыць за навінкамі інсуліну, бо дактары не заўсёды прапануюць табе штосьці новае і лепшае. Ну і трэба мець дастаткова грошай, бо гэта вельмі нятанны лад жыцця.
«Когда говорят о диабетиках, представляют полных людей»
Когда Андрею (имя изменено) семь лет назад диагностировали диабет, ему было 20. Парень жил в Минске и только начал работать программистом в компании, которая очень нравилась. Из-за нагрузки и свалившейся ответственности год получился довольно напряженным, а питание в это время оставляло желать лучшего. Все это, как думает собеседник, и стало спусковым крючком заболевания.
— В какой-то момент я решил худеть, потому что за год неплохо так набрал вес, около 10 килограмм. А одни из первых симптомов — как раз быстрая потеря веса и очень большая сухость во рту, когда постоянно хочется пить. Но так как я худел, то когда с 80 килограмм вес упал до 64, сначала радовался, как отлично получается. А потом, когда продолжил терять вес, понял, что возможно что-то не так, и пошел к врачу. Причем они даже не сразу поняли, что это, сказали сдать анализы на всякие нейромедиаторы или что-то такое, но все было в норме. И только когда через три недели я снова пошел на прием и уже выглядел как скелет, сказали сдать анализы на сахар. В тот же день позвонила врач: надо срочно на скорой ехать в больницу. То есть все это произошло очень быстро, буквально за несколько месяцев.
Первое время, вспоминает мужчина, у него даже не было эмоций, потому что не сразу осознал, что происходит. Потом пришло облегчение: хотя бы стало понятно, что случилось с организмом.
— А после начал осознавать, что диабет — это на всю жизнь. Конечно, если не изобретут способ подавить мой иммунитет, который убивает бета-клетки поджелудочной железы. Но на данный момент это неизлечимая хроническая болезнь, — рассказывает он. — И вот уже в больнице (кстати, это было за неделю до Нового года) потихоньку стало приходить осознание, что придется делать уколы перед каждым приемом пищи всю оставшуюся жизнь и постоянно следить за сахаром. И очень долгое время у меня было депрессивное состояние. Понадобилось несколько лет, чтобы принять ситуацию. Наверное, помогло осознание, что не все так плохо, может быть и хуже. И поддержка близких: и девушка, и мама переживали, были рядом. Хотя они все равно ничего сделать не могли, но это было важно.
С тех пор жизнь Андрея существенно изменилась. Например, пришлось пересмотреть свои привычки: добавить спорт, начать правильно питаться, отказаться от всего вредного. Правда, собеседник это называет скорее положительными переменами. Но только не зависимость от уровня сахара в крови.
— Это постоянно влияет на самочувствие, — объясняет он и приводит пример: — Например, если неудачно подколоться (неправильно рассчитать дозу инсулина. — Прим. ред.) или еще что (может быть миллион факторов), повышается сахар. А от этого сразу ватная голова, хуже работаешь, не можешь сконцентрироваться. Когда низкий сахар — начинают трястись руки, организм как бы переходит в экстренный режим. Это даже сложно описать, надо чувствовать. От низкого сахара можно даже проснуться ночью, со мной такое было неоднократно. Но слава богу, не впадал в кому. Уровень сахара может упасть из-за физической нагрузки, причем любой: можно просто идти по городу или заниматься сексом. В такой ситуации срочно нужно съесть что-то очень сладкое или выпить газировки, о чем-то другом думать просто невозможно. И это очень влияет на качество сна, на настроение.
Держать уровень сахара стабильным, признается Андрей, ему довольно сложно. Все дело в непредвиденных факторах, вроде физической нагрузки и не только. Поэтому, даже полностью контролируя количество углеводов в еде, расслабляться с диабетом сложно. А вот к необходимости постоянно делать самому себе уколы, говорит беларус, он привык довольно быстро.
— Первые два дня меня колбасило, а потом стало нормально, и на третий день я спокойно себе колол инсулин, — рассказывает собеседник. — На данный момент диабет хоть и сильно влияет на мою жизнь, но я уже привык. Живу с датчиком, который измеряет сахар, и это сильно упрощает все по сравнению с тест-полосками. Он напоминает небольшую шайбочку, которая крепится в районе трицепса руки. Датчики, которые я покупаю, французского производства, одна штучка стоит около 70 евро, а менять их нужно раз в две недели. Инсулин покупаю в шприц-ручках: быстрого в месяц мне нужно штуки три, а долгого — одну-две. В Грузии, где я сейчас живу, он стоит примерно 10 евро за шприц (в Беларуси примерно столько же было). Всего в месяц получается в районе 180 евро. Я зарабатываю неплохо, поэтому для меня это не проблема, но могу представить, какая нагрузка на других.
Сам Андрей к болезни привык, диагноз не скрывает и не стесняется самому себе колоть инсулин (хотя и старается не делать это открыто, чтобы не смущать окружающих). Люди же в большинстве своем, отмечает, часто знают о его болезни только стереотипы.
— Многие люди путают диабет первого типа с диабетом второго типа, — приводит пример он. — Первый тип — это когда просто поджелудочная железа по каким-либо причинам не вырабатывает инсулин или вырабатывает его недостаточно. А в случае второго типа, наоборот, вырабатывается инсулинорезистентность. Причины разные: лишний вес, беременность, куча факторов. Людей со вторым типом гораздо больше, чем с первым, и поэтому, когда говорят о диабетиках, представляют полных людей. И, основываясь на этом, многие думают, что болезнь можно вылечить, если похудеть. Но я вот не полный, подтянутый, спортивный молодой человек. Просто смешно иногда от этого, но не особо раздражает.
Собеседник уверен: стереотипы возникают из-за того, что большинство мало знают об этой болезни. Изменить это можно, только делая более заметными людей, живущих с таким диагнозом, уверен Андрей.
— Общество должно привыкать, что такие люди существуют. Понимать, что некоторым из нас нужно подкалываться, чтобы сохранять хорошее самочувствие. Инсулин можно колоть и в живот, и в ногу, и если увидеть кого-то, кто на улице что-то вводит себе в ногу, скорее всего, первой мыслью будет, что это наркоман. Я слышал, люди сталкивались с ситуациями, когда таксисты думали, что это героин или еще что-то. Наверняка, очень неприятно. Поэтому обо всем этом нужно говорить.
«Благодарна мужу, который спасает меня при гипогликемиях»
Надежда (имя изменено), как и Алла, болеет с раннего детства (сейчас женщине 51 год). Проблемы со здоровьем у дочери родители заметили после пожара у соседей: отец пошел его тушить, а девочка очень испугалась за него. Через пару дней стала жаловаться на самочувствие. Маленькую Надю родители повезли на обследование — и после очередных анализов оказалось, что у дочери сахарный диабет первого типа.
— Считается, что он проявился на фоне стресса, — объясняет женщина. — Вначале я просто принимала таблетки, но не долго (когда все это произошло, я была еще в детском саду). А через пару лет встал вопрос о школе, и примерно тогда же меня перевели на уколы. Из-за болезни я два года училась в специализированной школе-интернате: заявлялось, что она именно для диабетиков. Но таких детей на всю школу было человек 20−25, остальные — из неблагополучных семей. Поэтому родители меня забрали оттуда и отдали в обычную. Хотя там было не без проблем: меня не хотели брать никуда, но мама все-таки решила этот вопрос и отдала в школу по прописке.
Ни статус новенькой, ни диагноз не повлиял на отношения с одноклассниками: к Надежде относились хорошо. Конечно, замечали, что девочка приносит свою еду и не ходит на физкультуру (от нагрузок ей становилось плохо), но не дразнили, а наоборот поддерживали.
— Все знали, если что-то не так, надо звать учителей, — вспоминает она. — В остальном не обращали внимания. Первое время я ходила на уколы к медсестре (дома их делала мама), но скоро научилась справляться сама. Тогда стала более свободной, могла съездить на каникулы к бабушке, например. Последним отличием от одноклассников было то, что в связи с болезнью меня освободили от экзаменов, так как это считается большим стрессом. Хотя перед поступлением в вуз я сдавала их, как и все. И без проблем поступила в Минске.
Чтобы узнать больше о своем диагнозе, Надежда пошла в Школу диабета. Вспоминает, что после этого стала понимать многие моменты в своем питании и готовить для себя более осознанно. Например, наконец узнала, как можно есть сало, хотя ее все время убеждали, что это запретный продукт. Еще одним изменением в ее жизни стало знакомство с будущим мужем, а потом свадьба. В 29 лет Надежда задумалась о ребенке.
— Мне очень помогло, что когда-то давно мой первый врач, которая была замечательным человеком, всегда говорила, что одного ребенка безусловно я смогу выносить. И я всегда помнила эти слова, — делится собеседница. — Дело в том, что тогда многие медики скептически относились к тому, чтобы женщины с диабетом рожали, и поначалу мне тоже настойчиво рекомендовали сделать аборт. Но у меня есть своя точка зрения, поэтому я сказала, что собираюсь рожать. Хотя помню, когда была на сохранении, со мной в палате лежала девочка с сильным токсикозом, и она прислушалась к советам медиков (прервать беременность. — Прим. ред.). Но вот насколько часто такое было — не могу сказать.
Беременность, вспоминает Надежда, протекала хорошо. Она уверена, что во многом это и потому, что ей повезло попасть к хорошей специалистке. Когда Надежда забеременела, пришла на консультацию к гинекологу — оказалось, что врач только закончила медвуз.
— Она честно сказала, что я ее первая такая пациентка, и отправила к своей преподавательнице, кандидатке медицинских наук. И вот она уже вела мою беременность, за что я благодарна им обеим, — рассказывает женщина. — После родов мое состояние не изменилось, я на тот момент уже очень хорошо знала, что к чему, как жить с диабетом. Это ведь действительно особый образ жизни, а не болезнь.
Сейчас Надежда принимает инсулин четыре раза в день, но доза у нее небольшая: по словам женщины, большинство колет в два-три раза больше. Так, картриджа для шприц-ручки на 300 единиц инсулина ей хватает на 15 дней, в месяц таких нужно два. Покупает она их сразу много, потому сейчас еще расходует старые запасы, и уточняет: около года назад один картридж стоил 20 рублей. Помимо ежедневного контроля за уровнем сахара и соблюдения режима питания собеседница раз в год обследуется по направлению эндокринолога. В целом свое состояние называет «нормальным», хотя есть и свои но.
— Очень благодарна мужу, который спасает меня при гипогликемиях. Он вообще спокойно относится к болезни и старается максимально мне помогать. Да и от друзей не скрываю, люди, с которыми я постоянно общаюсь, в курсе событий. Если иду в гости, заранее прошу на меня что-то отдельно не готовить — и все все понимают. Поэтому не нужно думать, что диабет — это крест на шее. Нужно учиться жить с ним, искать людей, которые помогут и поддержат. Все поддается контролю, и с диабетом можно жить, — уверенно говорит Надежда.
Мы хотим, чтобы вы были здоровы! «Зеркало» стремится публиковать полезные материалы, которые помогут вовремя заметить проблему у себя или близкого человека. Для нас важно бороться со стереотипами вокруг диагнозов и поддерживать тех, кто в этом нуждается.
Станьте патроном «Зеркала» — журналистского проекта, которому вы помогаете оставаться профессиональным и независимым. Пожертвовать любую сумму можно быстро и безопасно через сервис Donorbox.
Всё о безопасности и ответы на другие вопросы вы можете узнать по ссылке.
