В квартире Лены и Дениса две комнаты. В одной кипит обычная жизнь молодой девушки, а в другой центральное место занимает большая «больничная» кровать с противопролежневым матрацем. Денис лежит лицом к открытому балкону. На улице жаркий августовский день, ветер колышет занавески на окнах, где-то внизу на детской площадке слышится смех. Увидев журналистов, парень тянет руку вверх и хватается за перекладину над головой: самостоятельно сесть он не может, ведь нижняя часть тела парализована уже год. Как такового несчастного случая — аварии или падения с высоты — не было. В один из дней Денису просто стало плохо на работе, а дальше был целый год скитаний по минским больницам.
«Мы сразу стали маленькой семьей»
Денису 37 лет, он родом из Могилева. Когда-то парень решил поступить на юрфак БГУ, переехал в столицу, отучился — история более чем стандартная. После получения диплома юриста Денис устроился работать по специальности в крупный банк, и работа полностью оправдывала ожидания. В один из отпусков он рванул в Питер — вышло так, что эта поездка навсегда изменила его жизнь. Во время прогулки беларус познакомился с Леной, коренной петербурженкой. Они гуляли, ненавязчиво общались и даже подумать не могли, что из этого получится что-то серьезное.
— Я уехал в Минск, год мы поддерживали отношения на расстоянии. Разговаривали каждый день по два часа, — улыбается Денис. — Иногда я приезжал в Питер, порой Лена наведывалась ко мне в Минск. Спустя какое-то время я понял, что пора сделать серьезный шаг, ведь терять такую девушку я не хочу. Мы все обсудили, и я решился на переезд в Питер.
— У меня тогда уже была собака, так что мы сразу стали маленькой семьей, — говорит Лена, садясь напротив. Видно, что эти воспоминания приятны им обоим.
Переехав, Денис начал жизнь с нуля: в Питере у него была только Лена. Поиск новых друзей, работы, жилья — потихоньку все наладилось. Ребята вместе строили планы на дальнейшую жизнь.
— Летом 2022 года у нас возникли финансовые сложности. Примерно три месяца мы обсуждали разные варианты и сошлись на том, что попробуем пожить в Минске.
Денис нашел работу в Минске, Лена же искала себя. Вообще, по первому образованию девушка — биохимик. Это не просто занимательный факт биографии: уже через несколько месяцев околомедицинские знания помогут понять, насколько серьезно заболел Денис.
— Я работал в Минске юристом, все было хорошо, — рассказывает Денис. — И тут я заболеваю коронавирусом. Правда, тест не сдавал, но по симптомам было очень похоже: потеря обоняния и высокая температура. До этого вопросов со здоровьем у меня никогда не было. Я поправился, фактически перенес болезнь на ногах. Но в августе прошлого года прямо на работе у меня случилась задержка мочи. Боли не было, но ты понимаешь, что нужда есть, а сделать ничего не можешь. Наблюдал за своим состоянием около полутора часов — лучше не становилось. Отпросился и уехал домой.
Через пару часов парню вызвали скорую, а затем госпитализировали в «четверку». Там Дениса осмотрели, взяли анализы, поставили катетер, сделали УЗИ — все было в норме, так что смысла оставаться в больнице не было. Казалось, что все позади. Но поздно вечером скорая приехала снова: у Дениса началась рвота и поднялась температура. Тогда парень еще не знал, что его ждут реанимация, паралич, долгая реабилитация и целый год до возвращения домой.
«Я пришла к Денису в реанимацию. Увидев меня, он заплакал»
В больнице Дениса положили в урологическое отделение, тогда он еще мог ходить. Снова анализы и обследования. Внезапно через три дня прямо в палате парень потерял сознание.
— Следующие две недели я совершенно не помню, — тихо говорит он.
Здесь в разговор активнее включается Лена. Она помнит все: каждый вопрос-ответ в разговорах с врачами, перевод из больницы в больницу, то, каким Денис был в реанимации, как неестественно были поджаты ноги, чувствительность которых парень к тому моменту уже потерял.
Но что же произошло? Сперва у Дениса подозревали инфекцию: парень жаловался на слабость в ногах, боль в шейном отделе позвоночника, задержку мочи и температуру.
— Дениса перевели в реанимацию с диагнозом «менингоэнцефалит». Это случилось вечером в пятницу. Мне не сказали о переводе, он просто перестал отвечать на звонки. Я приехала на следующий день и узнала, что «вашего мальчика перевели в реанимацию». Сразу поняла, что речь идет о критическом состоянии. Вся следующая неделя была для меня особенно жутким временем.
Несмотря на опасное заболевание, которое подозревали у парня, Лена все же смогла навещать Дениса в реанимации. Она надевала все необходимые средства защиты и подходила к кровати. Страха подхватить инфекцию или боязни за свою жизнь у нее не было.
— Я думала только о том, чтобы его увидеть. Когда вошла в реанимацию, Денис меня узнал и заплакал. Позже мне рассказали, что эти несколько дней, пока мы не виделись, он все время куда-то рвался, был дезориентирован. Он показал мне, что чувствует слабость в руках и ногах. Я попыталась его успокоить, но на встречу нам дали пять минут. Позже врачи объяснили мне, что не знают причину его состояния, но будут наблюдать.
С этого момента Лена каждый день приезжала в больницу. Во время очередного визита девушка увидела Дениса в неестественной позе: парню как-то странно сложили ноги, будто тряпичной кукле. Рядом сидела медсестра, которая кормила Дениса с ложки: глотать парню было сложно, из уголков рта сочилась слюна.
— В тот день я выбежала из палаты в слезах. Интуитивно поняла, что ситуация серьезнее, чем я думала. Как психолог, я работала с людьми с ДЦП, тяжелыми неврологическими заболеваниями, серьезными травмами — это тоже повлияло на ход моих мыслей. Весь тот август я приезжала домой, плакала и параллельно думала, что нужно привезти в больницу завтра. Помню, как после каждой поездки связывалась с друзьями Дениса, рассказывала о его состоянии. Думаю, это давало возможность отвлечься и не оставаться со страхом один на один. Чтобы и Денису было немного легче, я писала письма, которые оставляла возле его кровати.
Спустя некоторое время Дениса перевели в девятую больницу. По пути туда у парня началась икота — в его состоянии она могла спровоцировать остановку дыхания. Поэтому сразу же было принято решение о переводе в реанимацию, где Денис провел еще месяц. Его осматривали ведущие неврологи, обследовали и брали анализы. Простых ответов так и не нашли, поэтому окончательный диагноз звучит как «аутоиммунное заболевание» (то есть болезнь возникла из-за нарушения функций иммунной системы).
— В это время у Дениса уже были парализованы ноги, но еще получалось приподнимать руки. Он был в сознании, разговаривал со мной. Однажды я приехала немного раньше, ждала, пока меня пустят в палату. Тогда я еще не знала, что в это время Дениса интубировали — установили трахеостому. Ему стало хуже. А дальше — подключение к ИВЛ и введение в медикаментозную кому. Но надежда сохранялась: у Дениса были позывы к самостоятельному дыханию, это не история, когда впал в кому — и все, конец.
Внешне Лена держалась стойко, но внутри потихоньку начинало грызть чувство вины: а если она не все сделала для любимого человека? Не задала важный вопрос или не потребовала сделать какую-нибудь процедуру? Девушка говорит прямо: иногда вспышки вины возникают и сейчас. Денис же в разговоре несколько раз повторяет: без нее он бы точно не справился.
— Пока Денис был в коме, я все так же приходила к нему каждый день. Внутри было ощущение, что я должна с ним разговаривать: передавала новости от друзей и моей семьи, постоянно что-то рассказывала. В день важного врачебного консилиума, когда Дениса решили подключить к диализу (процесс выведения продуктов жизнедеятельности и лишней жидкости из организма. — Прим. ред.), потому что почки уже не справлялись, я рассказывала ему про Гошу. Это наша собака, которую при переезде мы решили оставить моим родителям в Питере.
Денис на секунду открыл глаза — у него потекли слезы! Я подумала: он слышит, понимает, надежда есть.
В этот момент в палате никого, кроме Лены и Дениса, не было. Девушка тут же сообщила медперсоналу, был вызван лечащий врач. Медик тактично объяснил радостной девушке, что ей могло показаться и это не совсем то, на что она рассчитывает. Но уже вечером Денис снова ненадолго открыл глаза, а утром следующего дня пришел в сознание. Из комы он вышел самостоятельно, без вмешательств.
«Когда оставался один, я плакал»
С момента выхода из медикаментозной комы надежда на выздоровление уже не казалась призрачной. Парень начинал говорить, даже местами проявлял эмоции. Правда, было и большое «но».
— Денис был полностью парализован, а трахеостома мешала ему разговаривать. Когда мы с врачом его не понимали, он очень злился, — с полуулыбкой говорит Лена. — Но главное, организм перестал разрушать себя и начал бороться.
Врачи оценили реабилитационный потенциал Дениса. Основную ставку сделали на руки: в них, в отличие от ног, чувствительность оставалась. Был разработан комплекс упражнений, который быстро освоила и Лена. Так, у Дениса было по две «тренировки» в день: первая — со специалистом, вторая — с девушкой.
Позже Дениса перевели на реабилитацию, но в паллиативном отделении: в то время он был лежачим пациентом. Помимо медикаментозного лечения, реабилитолог настаивала на восстановлении когнитивных функций. Поэтому каждый день Денис и Лена вместе разукрашивали и рисовали — совсем как в детском саду. А еще в 36 лет парень с дипломом юриста заново учился писать.
— В это время я хорошо понимал, что со мной, но надежда на восстановление была твердой, — снова включается в разговор Денис. — Пока находился в реанимации, я видел много смертей… Когда меня перевели в паллиативное отделение, где людей кормят через зонд, кто-то лежит без сознания, подключенный к аппаратам, мне все равно стало страшно.
Я жалел себя, пытался понять: почему это случилось со мной? Даже было обидно: мне всего 36 лет, я никогда не болел, пришел в больницу на своих ногах — почему все так? Когда по вечерам Лена уходила, я плакал.
О тяжелом психологическом состоянии пациентов сообщают врачам, поэтому ко всем лежачим приходил психиатр. Он объяснял, что мое состояние иное, я не смертельно болен. Думаю, с моей стороны это был скорее формальный разговор, чем доверительная беседа. Я начал принимать антидепрессанты: благодаря им снижалась тревожность.
Реабилитация (сюда входили физиотерапия, занятия на тренажерах, курсы упражнений) растянулась на пять месяцев. Денис менял палаты, но домой его не отпускали. Из ощутимых результатов — укрепление рук (при журналистах Денис несколько раз немного меняет положение в кровати, подтягиваясь на перекладине-опоре) и удержание корпуса при сидении. Да, сесть сам парень пока не может. Хрупкая Лена ловко обхватывает парня за пояс и усаживает — Денис тут же хватается за спинку стула. От помощи ребята вежливо отказываются: как-то уже привыкли сами.
Но вернемся к истории. Денис прошел трехнедельное обследование в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, а после этого снова попал в больницу. Причинами стали пролежни на пятках и крестце — на их лечение ушло еще пять месяцев. Всего в больничных стенах Денис провел год. Лишь несколько недель назад он наконец оказался дома.
«Я знаю, у меня осталось немало возможностей»
Сейчас у Дениса парализована нижняя половина тела — от середины живота до кончиков пальцев ног (включая органы таза; например, Денис не чувствует, как ходит в туалет, а если пара захочет ребенка, остается только вариант ЭКО). Лена говорит прямо: не осталось надежды, что однажды ноги зашевелятся сами собой. Возможно, появится некоторая чувствительность и отклик на горячее или холодное. Как-то Денис даже провел эксперимент: он поставил на бедро кружку с горячим чаем — в теле отозвались отдаленные покалывания.
Все заботы о парне полностью взяла на себя Лена: она его кормит, меняет подгузники, обмывает, переодевает, дает лекарства, а главное — не позволяет отчаяться и потерять веру в лучшее.
— Она ведь могла просто развернуться, уйти — я бы это понял. Даже говорил ей, что приму любое ее решение, — голос Дениса ломается, по щеке стекает слеза. — Но Лена осталась со мной.
— Ну-у-у, не плачь! — бодрым голосом подхватывает Лена. — Самое главное не давать Денису раскиснуть. Не знаю, что помогает мне держаться: знания по психологии или характер. Знаю, что многие в такой ситуации ушли бы и продолжили жить своей жизнью. Но я с детства поступаю не так, как все. Сейчас нам стало немного легче: если я сделаю все необходимые манипуляции, то могу оставить Дениса одного на пару часов. Главное, чтобы у него все было под рукой.
Пока история с больницами не окончена. Скоро Денису предстоит пройти третью процедуру введения стволовых клеток. Есть надежда на восстановление чувствительности в ногах. Стопроцентных гарантий никто не дает, но этот вариант лечения одобрен наблюдающими Дениса врачами (многим из них пара наперебой говорит слова благодарности). Сейчас парень хватается за любую возможность выбраться из кровати.
— Процедура не бесплатная: за три курса мы заплатили 6200 рублей. Первый курс (а это 2200 рублей) мы смогли оплатить из личных сбережений, а остальное взяли в долг у моего друга, — голос Дениса становится ровнее и тверже. — Я реалист: скорее всего, ходить, как здоровый человек, больше не смогу. Но хотелось бы иметь возможность на тех же ходунках дойти до кухни или выйти на улицу — к этому и стремлюсь.
У Дениса оформлена I группа инвалидности — каждый месяц начисляется пенсия, четыре раза в год ему возмещают затраты на подгузники. При этом лекарства и витамины приходится покупать за свой счет.
В настоящее время самая ощутимая трата — оплата съемной квартиры. Денис привязан к Минску: переезд к маме в Могилев, в квартиру на четвертом этаже без лифта, сейчас он называет бессмысленным. Закрывать финансовые вопросы паре помогают друзья, что-то прилетает в качестве донатов (Лена открыла два благотворительных счета). Оба продолжают работать: Лена выполняет заказы как кондитер, а Денис хватается за любую подработку как юрист (напомним, что ментально у парня все в полном порядке).
— Я могу составить иск, претензию, подготовить документы, формы, договоры — все это у меня получается. Я хочу и могу работать, ни усталости, ни постоянной сонливости у меня нет. Пробовал откликаться на вакансии, в моем резюме написано об инвалидности, но многие, наверное, не дочитывают. Поэтому в процессе общения приходится это проговаривать, и в ответ я часто слышу: «Вот если бы вы могли хотя бы раз-два в неделю приезжать в офис…» Так что пока стабильной работы у меня нет, только разовые подработки от знакомых. Если кому-то нужен юрист на удаленке, я с радостью рассмотрю любые варианты.
Деньги нужны не только на жизнь и лекарства, но и на будущие реабилитации. Пока из планов — попробовать курс в Аксаковщине, где находится Республиканская клиническая больница медицинской реабилитации. Сейчас больше всего Денис хочет научиться без посторонней помощи пересаживаться в коляску.
— Моя мечта — поехать в Питер, увидеться с родителями Лены, обнять нашу собаку, просто погулять по городу. У меня сохранилась подвижность рук, а ведь это даже лучше, чем если бы работали только ноги. Я хочу выжать максимум из тех возможностей, которые у меня остались. А их, к счастью, немало. Пока я не знаю, как все сложится, но я настроен побороть эту болезнь. Верю, что у нас получится.